splitskijudi

11.54

svjedočija sam, kako lipo Žele reče, povijesnom događaju u Hrvatskoj. Građani putem Facebooka samoorganizirali su prosvjed. Prosvjed roditelja bolesne djece/djece invalida, samih bolesnika, njihovih obitelji, prijatelja. 

Ne udruga građana već građani sami  ukazuju na probleme s kojima se suočavaju ... na borbu u kojoj je logistika (Država) i opet zakazala.Preskupi lijekovi, 3,60 kn sat satnica je osobnog njegovatelja, administriranje ... Državo! Državo! Lijepa naša!

copy/paste sa stranice Hrvatske udruge za rijetke bolesti:

Da bi se određena bolest smatrala rijetkom, ne smije pogađati više od određenog broja osoba u odnosu na cijelu populaciju jedne zemlje. Tako se u Republici Hrvatskoj rijetkim bolestima smatraju one koje se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika. U svijetu postoji između 5,000-7,000 poznatih rijetkih bolesti, koje iako svaka pogađa mali broj ljudi, kad se promatra njihov zajednički utjecaj, pogađaju oko 20 milijuna ljudi u Europi.

ZAJEDNIČKE KARAKTERISTIKE RIJETKIH BOLESTI

Unatoč velikoj raznovrsnosti, rijetke bolesti imaju neke zajedničke karakteristike:

- rijetke bolesti su teške, kronične, često degenerativne i smrtonosne bolesti

- kod 50% rijetkih bolesti se prvi simptomi javljaju u djetinjstvu

- kvaliteta života osoba oboljelih od rijetkih bolesti je često smanjena nedostatkom ili gubitkom samostalnosti

- velika patnja oboljelih osoba i njihovih obitelji pojačana je psihološkim očajem, nedostatkom nade u učinkovitost terapije i time što često nemaju praktičnu podršku u svakodnevnom životu

- rijetke bolesti su težak teret za cijelu obitelj, koja nailazi na velike poteškoće u traženju adekvatne terapije za svoje članove

LIJEKOVI "SIROČADI"

To su medicinski proizvodi čija je namjena za postavljanje dijagnoze, prevenciju i terapiju rijetkih bolesti. Zovu se "lijekovi siročadi" zato što, u normalnim tržišnim uvjetima, nije profitabilno za farmaceutsku industriju razvijati i prodavati lijekove namijenjene za liječenje malog broja ljudi koji su oboljeli od rijetkih bolesti.

Lijekovi koji se razvijaju za ovo neprofitabilno tržište nisu financijski isplativi za farmaceutske tvrtke, jer se trošak stavljanja takvog lijeka na tržište ne može nadoknaditi kroz njegovu prodaju. Zbog toga, vlade i neprofitne organizacije za prava pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti naglašavaju potrebu za ekonomske inicijative koje će ohrabriti farmaceutske tvrtke za razvoj i prodaju lijekova "siročadi".

ŽIVOT OBOLJELIH OSOBA I ČLANOVA NJIHOVIH OBITELJI

Unatoč raznovrsnosti koju pripisujemo rijetkim bolestima, oboljeli od rijetkih bolesti i članovi njihovih obitelji suočeni su s jednakim poteškoćama koje proizlaze upravo iz rijetkosti njihove bolesti. To su:

• Nemogućnost postavljanja ispravne dijagnoze - period između pojave prvih simptoma i postavljanja ispravne dijagnoze uključuje neprihvatljive i vrlo riskantne odgode i postavljanje pogrešnih dijagnoza koje vode pogrešnom tretmanu
• Nedostatak informacija - o samoj bolesti i o mogućnostima dobivanja ispravne pomoći, uključujući pristup kompetentnim stručnjacima
• Nedostatak znanstvenog znanja - dovodi do poteškoća u razvoju terapeutskih pomagala, definiranju terapeutske strategije i do nedostatka odgovarajućih lijekova
• Socijalne posljedice - život s rijetkim bolestima nosi poteškoće u svim područjima života oboljele osobe, bilo u školi, na poslu ili u slobodno vrijeme, a oboljele osobe su često izložene stigmatizaciji, izolaciji i isključivanju iz socijalne zajednice
• Nedostatak odgovarajuće i kvalitetne zdravstvene skrbi - zdravstvena njega osoba oboljelih od rijetkih bolesti iziskuje rad multidisciplinarnog tima uključujući primjenu fizioterapije, nutricionizma i psihoterapije. Pacijenti mogu živjeti mnogo godina u nesigurnim i opasnim uvjetima bez potrebne medicinske njege (rehabilitacija npr.) i isključeni iz sustava zdravstvene skrbi, čak i nakon što je dijagnoza postavljena.
• Visoke cijene nekolicine poznatih lijekova i terapije - dodatni troškovi života s rijetkom bolešću, što se tiče korištenja ljudskih usluga i tehnoloških pomagala i nedostatka socijalne skrbi ili nadoknade troškova, uzrokuju patnju cjelokupne obitelji te dramatično povećava nemogućnost pristupa oboljelih potrebnoj zdravstvenoj skrbi
• Propusti u dostupnosti terapije i skrbi - inovativna terapija je često neravnomjerno dostupna u europskim zemljama, zbog odgađanja u određivanju cijena i odluka o nadoknadi troškova te neiskustva liječnika koji provode liječenje, dok u većini slučajeva ne postoji konsenzus oko terapijskih preporuka

                

 

popis bolesti:

01. AKUTNA PORFIRIJA

02. BULOZNA EPIDERMOLIZA

03. CISTIČNA FIBROZA

04. HOMOCISTINURIJA

05. LEUKEMIJA

06. MARFANOV SINDROM

07. MUKOPOLISAHARIDOZA

08. NEDOSTATAK ENZIMA N-ACETILGLUTAMAT SINTETAZE (NAGS)

09. NEFROPATSKA CISTINOZA

10. NIEMANN-PICKOVA BOLEST

11. OSTEOGENESIS IMPERFECTA

12. OTVORENI DUCTUS BOTALLI ILI OTVORENI ARTERIJSKI KANAL

13. PLUĆNA ARTERIJSKA HIPERTENZIJA (PAH)

14. PRADER-WILLI SINDROM

15. WILSONOVA BOLEST

"nije mi bilo mene žaj ... ža' mi je bilo majke!

autizam (obilježja autizma su:  teškoće u socijalnim interakcijama, teškoće verbalne i neverbalne komunikacije,neuobičajeno ponašanje, ograničene aktivnosti i interesi te različite motoričke smetnje i stereotipije), multiplaskleroza, invalidnost uopće ... 

Prišao sam gospođi Ireni Bibić, predstavio se kao bloger koji želi bar dijelu javnosti ukazati na njihove probleme. Počela je govoriti ... počeja sam pisati ... pa sam upalija diktafon jer imala je toliko za reći ... mioklona epilepsija sumnja se i na Dravet sindrom ... Conegliano, Italija, najbliži centar za rijetke bolesti La nostra familia...prekinuli smo razgovor jer mu nije misto ni vrime ... a i ja san malo maka.

...čuti ćemo se ... i viditi ...oni stari splitski pozdrav zlata vridi ... ZDRAVI I VESELI BILI! ... spomen lipote života ... Božjeg dara ... nisan dugo čeka ... uša sam u butigu kupit ono za ono kako mi je Ona rekla i sinja na gospođi jednoj postole .... a smišne li su ... i gospođa veli da jesu i da čim ih obuje osjeća se bolje ... život je Božji dar!